Het parelsnoerinitiatief (PSI) is een gemeenschappelijk project van de acht Nederlandse Universitaire Ziekenhuizen. Het betreft een prospectief bijgehouden, ziektespecifieke biobank waar geanonimiseerde karakteristieken van patiënten worden vastgelegd en vervolgd over de tijd. Deze gegevens zijn gekoppeld aan een biobank met opgeslagen en beschikbare biomaterialen, zoals darmslijmvlies, feces, DNA en serum. Indien geëigend kan gericht materiaal – na goedkeuring van protocol – worden verkregen in specifiek studieverband.

Het project is in 2005 oorspronkelijk bedacht en uitgewerkt voor de groep van IBD-ziekten door het ICC, in het bijzonder door Daan Hommes en de toenmalige ICC-leden. Vervolgens is het project door de Nederlandse Federatie van Universiteiten opgepikt en opgeschaald en organisatorisch en financieel mogelijk gemaakt. Zo zijn verschillende ziektebeelden aan het PSI toegevoegd, waaronder nierfalen, diabetes mellitus, de ziekte van Alzheimer en veel meer. Zie voor verdere informatie de Parelsnoer website.

De ICC-leden hebben thans de beschikking over een dataset en biomateriaal van zo’n 3.000 goed getypeerde en vervolgde IBD-patiënten. Deze dataset wordt dynamisch onderhouden en vergroot. De nauwkeurige karakterisering van het fenotype van de IBD-populatie maakt diepgravend onderzoek naar geno-fenotype associaties, (predictoren van) beloop van ziekte en effectiviteit of bijwerkingen van medicatie zeer goed mogelijk.

Het PSI is daarmee een belangrijk initiatief van en project voor de ICC om te komen tot betere voorspelling van het zo variabele ziektebeloop bij IBD-patiënten. Dit kan worden opgezet en uitgevoerd door eigen universitair onderzoek en met ter zake deskundige partners, waarmee gedoeld wordt op alle belanghebbenden in het IBD-veld.

Voor een projectvoorstel vindt u via de onderstaande links de procedure voor Project Proposal ICC PSI-IBD, evenals de richtlijnen auteurschap ICC leden.
Klik hier voor de procedure aanvraag onderzoeksgegevens en bijbehorende informatie.
Voor ondersteunende informatie klik hier.
Klik hier voor richtlijnen auteurschap ICC leden.