Het Parelsnoer-IBD is een gemeenschappelijk project van de acht Nederlandse Universitaire Ziekenhuizen. Het betreft een prospectief bijgehouden, ziektespecifieke biobank waar geanonimiseerde karakteristieken van patiënten worden vastgelegd en gevolgd in de tijd. Deze gegevens zijn gekoppeld aan een biobank met opgeslagen en beschikbare biomaterialen, zoals darmslijmvlies, feces, DNA en serum. Indien geëigend kan gericht materiaal – na goedkeuring van protocol – worden verkregen in specifiek studieverband.

Het project is in 2005 oorspronkelijk bedacht en uitgewerkt voor de groep van IBD-ziekten door het ICC, in het bijzonder door Daan Hommes en de toenmalige ICC-leden. Vervolgens is het project door de Nederlandse Federatie van Universiteiten opgepikt en opgeschaald en organisatorisch en financieel mogelijk gemaakt. Zo zijn verschillende ziektebeelden aan het Parelsnoer toegevoegd, waaronder nierfalen, diabetes mellitus, de ziekte van Alzheimer en veel meer. Zie voor verdere informatie de Parelsnoer website.

De ICC-leden hebben thans de beschikking over een dataset en biomateriaal van zo’n 3.000 goed getypeerde en gevolgde IBD-patiënten. Deze dataset wordt dynamisch onderhouden en vergroot. De nauwkeurige karakterisering van het fenotype van de IBD-populatie maakt diepgravend onderzoek naar geno-fenotype associaties, (predictoren van) beloop van ziekte en effectiviteit of bijwerkingen van medicatie zeer goed mogelijk.

Het Parelsnoer is daarmee een belangrijk initiatief van, en project voor het ICC om te komen tot een betere voorspelling van het zo variabele ziektebeloop bij IBD-patiënten. Dit kan worden opgezet en uitgevoerd door eigen universitair onderzoek en met ter zake deskundige partners, waarmee gedoeld wordt op alle belanghebbenden in het IBD-veld.

Voor de procedure aanvraag onderzoeksgegevens en aanvullende informatie, mail dan naar ibdparel@umcg.nl of k.w.j.van.der.sloot.@umcg.nl.

Voor ondersteunende informatie kunt u tevens de HealthRI website bezoeken.