De K-ICC staat voor Kids with Crohn and Colitis. Binnen de K-ICC zijn ongeveer 25 kinderartsen Maag-, Darm-, Leverziekten uit heel Nederland met een bijzondere interesse in de behandeling van en onderzoek naar kinderen met IBD verenigd. Er wordt intensief samengewerkt om optimale patiëntenzorg te waarborgen en wetenschappelijk onderzoek te faciliteren voor deze kwetsbare groep kinderen.
Er worden ongeveer 4 vergaderingen per jaar gehouden waarin complexe casuïstiek besproken wordt. Ook wordt een update gegeven van lopende studies en worden nieuwe studies aangekondigd. Eens per jaar wordt een symposium georganiseerd.
Er is nauw contact met C4C (Connect for Children), een pan-Europees netwerk dat tot doelstelling heeft medicatieonderzoek in de kinderpopulatie te bespoedigen. Zo worden ook IBD-gerelateerde medicatiestudies aangeboden aan het bestuur van de K-ICC zodat dit besproken kan worden met leden.
Verder is er frequent contact met de Crohn en Colitis vereniging Nederland waarbij onderzoeksdoelen en -resultaten gedeeld worden en gekeken wordt welke onderzoeksinitiatieven goed aansluiten bij vragen vanuit de patiëntenvereniging.
Een van de studies van de K-ICC is de dataverzameling over off-label medicatie bij kinderen en jongeren met IBD, in het kinder-ICC registry.
Het bestuur bestaat uit:
Tim de Meij (voorzitter)
t.demeij@amsterdamumc.nl
Marieke Zijlstra
zijlstram@maasstadziekenhuis.nl
Nanja Bevers (secretaris)
n.bevers@zuyderland.nl/ nanja.bevers@mumc.nl